Depuis plus de dix ans, les soins palliatifs se sont très fortement développés. Parce qu’ils répondent à un besoin réel. S’il n’y avait, dans un passé lointain, selon les mots de Chateaubriand, « qu’une minute de la vie à la mort », les progrès de la médecine et la médicalisation de la fin de vie ont contribué à ce que la frontière entre la vie et la mort s’estompe, parfois même disparaisse.
Pourtant, le développement des soins palliatifs ne bénéficie pas à tous les Français, ou du moins pas dans les mêmes conditions. Depuis plusieurs années, les rapports se sont succédés et tous pointent du doigt les inégalités géographiques ou d’information très fortes, et derrière, des inégalités sociales qui se creusent.
Une nouvelle étape doit donc être franchie pour améliorer l’accompagnement en fin de vie. Les patients attendent que leurs souffrances soient apaisées, leurs familles attendent que leur dignité soit respectée. Les professionnels de santé, qui font face avec courage à des situations très difficiles, attendent eux-aussi que nous allions de l’avant.
C’est pour répondre à ces attentes, à cette urgence, que le Gouvernement a souhaité l’élaboration d’un Plan national pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie. Ce plan s’inscrit dans la dynamique portée depuis 2012, visant à renforcer les droits des malades et notamment des droits en fin de vie. Il s’appuie sur les avancées contenues dans la proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, actuellement en cours de débat au Parlement. Il porte un effort global important : 190 millions d’euros sur la période 2016-2018.
Devant les acteurs des soins palliatifs réunis le jeudi 3 décembre, Marisol TOURAINE, Ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes, a détaillé le Plan. Il répond à 2 priorités :
- Placer le patient au cœur des décisions qui le concernent
- Développer les prises en charge au domicile.
Et il s’articule autour de 4 axes :
- Réduire les inégalités d’accès aux soins palliatifs, qui sont une réalité à laquelle nombre de nos concitoyens sont confrontés.
Près de 225 000 personnes décèdent chaque année en France dans des conditions requérant des soins palliatifs, mais toutes n’y ont pas eu accès avant leur mort. L’accès aux soins palliatifs reste extrêmement disparate sur le territoire. L’objectif est clair : chaque patient doit avoir accès à des soins palliatifs dès lors qu’il en a besoin.
Chaque région devra disposer d’au moins 1 lit de soins palliatif pour 100 000 habitants d’ici 2018. Il s’agit là d’un engagement fort, qui permettra d’assurer un maillage territorial juste, équitable, garantissant l’égal accès aux soins de tous les Français.
- Mieux informer les patients. Chacun doit connaître ses droits et être au cœur des décisions qui le concerne.
Le constat, là encore, est clair et partagé. Les Français sont très peu nombreux à être informés sur les soins palliatifs. Qu’il s’agisse de leur existence-même et de ce qu’ils recouvrent, ou qu’il s’agisse des modalités d’expression de la volonté du patient, notamment par les directives anticipées. Comment expliquer cela ? Parce que l’essor des soins palliatifs a été extrêmement rapide et que leur médiatisation n’a pas été la priorité. Les acteurs sont nombreux, les initiatives sont diverses et insuffisamment coordonnées. L’objectif c’est donc de simplifier pour mieux communiquer.
Cela passe d’abord par un rapprochement des différents acteurs. D’où la création d’un seul et unique centre national dédié aux soins palliatifs et à la fin de vie. Ce centre sera chargé de l’exploitation et de la mise à disposition de données sur les soins palliatifs et la fin de vie, du suivi des politiques publiques, et de la communication grand public. Il devra mettre en place, d’ici 1 an, une grande campagne nationale de communication à destination des Français sur les soins palliatifs et sur les directives anticipées.
- Améliorer la formation des professionnels de santé. L’objectif est de structurer et de décloisonner la formation aux soins palliatifs. La structurer dans le temps, d’abord, en formant dès l’entrée dans les études, en formant tout au long du cursus, et en formant en fin d’études de manière spécialisée ceux qui se destinent plus particulièrement aux soins palliatifs. La décloisonner, ensuite, en privilégiant les pratiques interdisciplinaires. Une filière universitaire sera créée avec un corps enseignant spécifique, dédiée aux soins palliatifs, à l’éthique et à l’accompagnement en fin de vie.
- Enfin, le quatrième axe du Plan consiste à développer la prise en charge à domicile, à la maison comme en EHPAD. Nos concitoyens le disent dans les enquêtes d’opinion : ils veulent pouvoir terminer leur vie chez eux, entourés de leurs proches. Mais les acteurs du premier recours – qu’il s’agisse du médecin généraliste, de l’infirmière ou de l’aidant – ne sont pas toujours bien armés, bien préparés à ces prises en charge difficiles et complexes. Il arrive que les passages aux urgences ou les hospitalisations se multiplient sans pour autant être nécessaires. Le développement de la prise en charge à domicile est en marche, c’est ce que l’on appelle le « virage ambulatoire ». Comment faire en sorte que ce mouvement concerne davantage les soins palliatifs ? En renforçant les moyens, d’abord. Ce meilleur maillage permettra de renforcer les soins palliatifs à domicile et d’éviter les hospitalisations inutiles.
Avec ce plan, le Gouvernement donne les moyens à nos concitoyens d’envisager plus sereinement la fin de leur vie, car il ne faut pas l’oublier : la modernité d’une société se mesure en partie à sa manière d’accompagner la fin de la vie.