Au cours de ces dernières semaines, j’ai régulièrement été interpellée sur la maladie de Lyme. J’ai reçu, à ma permanence, des personnes atteintes par la maladie, des responsables locaux d’ associations nationales d’aide aux malades, mais aussi l’association de consommateurs « UFC Que Choisir » qui œuvre sur le sujet via sa branche santé.
Je suis également restée en contact avec Matthias Lacoste, un administré de ma circonscription, lors de sa grève de la faim et auquel j’ai apporté mon soutien. Ces différentes rencontres m’ont invitée, à juste titre, à aller plus loin sur le sujet
La borréliose de Lyme est une maladie difficile à diagnostiquer qui peut avoir des conséquences graves et handicapantes sur la santé des malades. De fait, une évolution lente ainsi qu’une apparition progressive ou tardive des symptômes peuvent induire en erreur les médecins. De plus, certains tests ne sont pas parfaitement fiables.
Soucieuse de faire progresser les connaissances sur la maladie et la prise en compte de cette maladie dans les politiques de santé publique, j’ai adressé à Madame Marisol Touraine, Ministre des Affaires sociales et de la Santé, une question parlementaire écrite (http://questions.assemblee-nationale.fr/q14/14-97710QE.htm) mais également multiplié les contacts avec le cabinet de la Ministre pour l’encourager à mettre en œuvre des actions concrètes.
Depuis 2012, la Ministre des Affaires sociales, de la Santé a fait évoluer la prise en compte de cette pathologie trop longtemps méconnue par les pouvoirs publics et aussi par certains professionnels de santé. A un stade précoce, la maladie de Lyme se soigne « très facilement » avec des antibiotiques. Mais les symptômes « peuvent être confondus avec de nombreuses autres pathologies », et les tests de dépistage, comme les traitements à prescrire, « notamment dans les formes chroniques de la maladie », sont sujets « à fortes controverses ».
Parmi les nombreuses critiques faites aux méthodes françaises de dépistage : l’un des tests ne détecterait qu’une seule souche de la bactérie responsable de la borréliose, tandis que cinq types sont en circulation en Europe. Aujourd’hui, le nombre de cas annuels est stable (27.000 nouveaux malades détectés chaque année, selon l’Institut national de Veille Sanitaire (InVS), mais on peut craindre, un nombre de malades non soignés plus conséquents car non dépistés en France.
Les associations de lutte contre la maladie de Lyme ont été reçues le 29 juin dernier au Ministère des Affaires sociales et de la Santé pour évoquer les avancées de la lutte contre cette maladie, dans la continuité des échanges initiés sur le sujet depuis plusieurs mois.
Au cours de cette réunion, la Ministre a annoncé qu’un plan d’action national contre la maladie de Lyme serait présenté aux associations en septembre 2016 pour renforcer la prévention de la maladie, consolider son diagnostic, améliorer la prise en charge des personnes qui en sont atteintes et associer l’ensemble des parties prenantes dans ce combat.
Ce plan s’inscrit dans la continuité des actions engagées, depuis 2014, pour renforcer les outils de lutte contre cette maladie, sur la base du rapport « Mieux connaître la borréliose de Lyme pour mieux la prévenir » du Haut conseil de santé publique (HSCP) :
- pour améliorer la détection, une évaluation des tests de dépistage a été conduite par l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), une formation des biologistes a été assurée pour faciliter l’interprétation des résultats et les notices des tests de dépistage ont été actualisées ;
- pour améliorer la prévention, l’information du grand public, des médecins et des pharmaciens a été renforcée, à travers des documents dédiés disponibles sur le site Internet du ministère ; la loi de modernisation de notre système de santé permet en outre la mise en œuvre d’actions de sensibilisation du grand public et des professionnels de santé dans le cadre des projets régionaux de santé ;
- pour améliorer nos connaissances sur cette maladie et sa prise en charge, de nouvelles recherches ont été engagées par l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) et l’Alliance des sciences du vivant (Aviesan).
En parallèle, le Ministère va saisir la Haute Autorité de Santé (HAS) pour qu’elle mette à jour ses recommandations sur le traitement des formes avancées de la maladie.
Marisol Touraine a réaffirmé son engagement pour une pleine reconnaissance de la maladie de Lyme et la mise en œuvre d’actions renforcées en faveur de la prévention, du dépistage et de la prise en charge des malades. Les associations ont, quant à elles, souligné des avancées prometteuses et soulevé le problème des poursuites engagées contre les médecins qui soignent leurs patients hors protocole de 2006 dont les conclusions ont été réinterrogées par la publication du rapport du Haut Conseil de la Santé publique (HCSP) en 2014.
Je me réjouis des efforts enfin mis en œuvre par l’Etat pour faire face aux problèmes posés par la maladie de Lyme et qui permettent d’espérer une amélioration sensible de la situation dans un horizon proche. Je souhaite très sincèrement que les différentes mesures envisagées viennent soulager le plus vite possible la souffrance des personnes atteintes par la maladie.